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Haemophilia is a rare inherited bleeding disorder with complex support and costly treatment. Comprehensive care for people with haemophilia (PwH) must take place in structured and continuously evaluated treatment centres. The aim of the Public Assistance for People with Haemophilia in Brazil Project (PATCH Project) is to assess the infrastructure, human resources and healthcare delivery processes of Brazilian Blood Centres (BC) involved in the provision of haemophilia care.
This is a nationwide cross-sectional study involving 98 BC across Brazil’s 26 states and the Federal District, focusing on the care provided to PwH. A self-administered structured questionnaire was prepared, based on national and international recommendations for management, treatment and outcomes assessment in PwH. The criteria of the World Federation of Haemophilia and the European Association for Haemophilia and Allied Disorders will be used to define standards of quality.
Ethical approval for this study was granted by the Human Research Ethics Committee of the Federal University of Goiás, the coordinating centre (protocol CAAE 53863221.8.0000.5078), and subsequently by all participating institutions. Written informed consent is obtained from all participants prior to enrolment. Study findings will be disseminated through publication in peer-reviewed journals and presentation at international scientific conferences. Research data will be managed in accordance with ethical and legal standards and will be made available on reasonable request to support future investigations.
Not applicable
Objetivo: identificar los diagnósticos de enfermería y las intervenciones más frecuentes en la asistencia a los pacientes en hemodiálisis. Método: se realizó un estudio descriptivo, transversal, retrospectivo con un enfoque cuantitativo, realizado con 175 prontuarios de pacientes en hemodiálisis, asistidos en el servicio por un período de seis meses. Para la recolección de los datos, se utilizó la plataforma Google Forms®, generando una hoja de trabajo en Microsoft Excel®, un software que permite organizar, describir y analizar los mismos. Resultados principales: se identificaron tres diagnósticos de enfermería como más frecuentes: Riesgo de sangrado (67,2%); Riesgo de caída (56,5%) y Exceso de volumen de líquido (54,8%), en más de la mitad de los pacientes de acuerdo con los registros en los prontuarios. Las intervenciones de enfermería están dirigidas por el protocolo del procedimiento de hemodiálisis y no por los diagnósticos de enfermería. Conclusión: los diagnósticos más frecuentes se centran en las condiciones clínicas de la población estudiada, y no subvencionan las intervenciones de enfermería, que se definen con base en técnica de hemodiálisis.
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